妊娠生活 ふくすけの病気について(ホルト・オーラム症候群) 産まれる前に先天性心疾患(ファロー四徴症)が見つかり、出産後にも他の病気が見つかりました。10万人に1人の病気、ホルト・オーラム症候群との診断です。ホルト・オーラム症候群とはどのような病気なのか。今後の治療はどうなるのか。 2022.11.03 妊娠生活
妊娠生活 ファロー四徴症・NICUでの入院生活 ~手術までの17日間~ 生後11日~17日 ファロー四徴症の我が子。シャント手術までNICUでの入院生活について。肺動脈狭窄の進行が速い。スペル発作が起きて緊急手術にならないように鎮静剤で眠ってもらうことが多くなりました。薬や、点滴、ミルクのあげ方を変えたりして、なんとか持ちこたえてくれました。 2022.11.02 妊娠生活
妊娠生活 ファロー四徴症・NICUでの入院生活 ~手術までの17日間~ 生後0日~10日 ファロー四徴症の我が子。シャント手術までNICUでの入院生活について。直母ができないので、自宅で搾乳し冷凍した母乳を届ける日々が始まります。マタニティーブルーズと一言では片づけられない辛さ。搾乳機を使って毎日頑張りました。 2022.11.01 妊娠生活
妊娠生活 妊娠22週(小児科ドクターのエコー・ファロー四徴症)22週の壁 妊娠22週。小児科ドクターのエコーで先天性心疾患の病名はファロー四徴症の可能性が高いとのこと。肺動脈の狭さによって手術が1回で済むか、2回するか決まります。おなかにいる間は、肺呼吸を使わないのでとっても元気。ずっとおなかにいる?と思ってみたり。 2022.10.26 妊娠生活