先天性心疾患

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妊娠生活

ふくすけの病気について(ホルト・オーラム症候群)

産まれる前に先天性心疾患(ファロー四徴症)が見つかり、出産後にも他の病気が見つかりました。10万人に1人の病気、ホルト・オーラム症候群との診断です。ホルト・オーラム症候群とはどのような病気なのか。今後の治療はどうなるのか。
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壮絶な出産体験(予定日超過・破水・胎盤癒着・新たな病気)3日間の戦い~プロローグ&1日目~

予定日2日前の妊婦検診。羊水が減ってきていてリスクがある。管理入院が決定。入院前日におしるしがきて、そのまま入院。病院で破水。夜、10~30分間隔で陣痛が来る。痛い。しんどい。眠れない。子宮口が開いたらそのままお産が進むと思っていました。
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妊娠22週(小児科ドクターのエコー・ファロー四徴症)22週の壁

妊娠22週。小児科ドクターのエコーで先天性心疾患の病名はファロー四徴症の可能性が高いとのこと。肺動脈の狭さによって手術が1回で済むか、2回するか決まります。おなかにいる間は、肺呼吸を使わないのでとっても元気。ずっとおなかにいる?と思ってみたり。
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妊娠21週(大学病院に転院。十二指腸閉鎖疑い。羊水検査を勧められる)

大学病院に転院しました。詳しくドクターに見てもらうと、両大血管右室起始症との見解。さらに、十二指腸閉鎖の疑いもあると…。このどちらも当てはまる場合は、染色体異常の可能性があるそうです。NIPTでは陰性だったのですが、羊水検査を勧められて羊水検査を受けることに決めました。
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【妊娠中期】妊娠16週~20週(安定期に入って安心したのですが…赤ちゃんに先天性心疾患が見つかる)16週の壁

NIPTでは染色体異常は見つかりませんでしたが、20週検診で先天性心疾患が見つかりました。この時の病名は「完全大血管転位症」4~5000人に1人の割合で発症する難病指定されている病気です。不妊治療の病院から市民病院へ転院。そしてすぐに大学病院に転院することになりました。
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